Respons och tankar efter Intervju om Fibromyalgi i SLA

Jag blir arg... Det är ändå ganska svårt att göra mig arg. Sen blir jag otroligt ledsen och besviken att det hela tiden pågår att man väljer att inte tro på vad en människa gång på gång berättar, söker vård för, talar om efter ofta flera år med smärta orkar gå igen, ringa det där samtalet och be om hjälp. Gång på gång få höra att det du säger är fel, det du känner kan inte stämma, vilket leder till att man tillslut kanske inte vågar lita på sig själv, man börjar tvivla. 

Ingen kan tala om för dig att det du känner inte är sant ❤️ 

När jag var hos en fantastisk fysioterapeut en gång fick jag ett råd som träffade mig "släpp och gå vidare". Jag fick en boost av samtalet med henne och bestämde mig för att i fortsättningen lita på känslan jag har. Ja bestämde mig för att inte ta mer skit från folk utan säga ifrån om jag känner mig fel behandlad. Om jag får ord kastad på mig som inte stämmer eller om jag inte blir trodd på så ska jag söka mig vidare och lämna det andra för jag är värd att få hjälp. Jag är värd att bli lyssnad på. Även om jag lever med en komplex diagnos som fibromyalgi och det inte finns någon mirakulös lösning på de problem jag har betyder det inte att man behöver bete sig som att jag hittar på, överdriver eller rent av överdriver för att få hjälp. OH nej jag kan tala om att jag är så van vid smärta så jag stänger ofta av och glömmer att känna efter ordentligt. Du ser inte på mig att jag har ont men du får lyssna på vad jag säger när jag talar om hur det är och då förmildrar jag ibland sanningen för jag glömmer lätt efter perioder av hjärndimma. 

Det är så inviduellt hur man mår när man har firbo så att säga att inget går att göra är ju hel knasigt. För det första lyssna på patienten. Utgå inte ifrån att hen ljuger eller jämför med alla andra du träffat med kronisk värk för alla har olika smärta, upplevelse, bakgrund och tanke med varför de söker hjälp. 

Man kan få hjälp med att leva sitt liv så bra som möjligt trots fibromyalgi, det är viktigt. 

Trots allt som kan höra till diagnosen kan man alltså få hjälp med att höja livskvalitén. Om det är lite eller mycket är ju otroligt olika men tänk om man kan göra livet lite lite bättre för en person som lever med all denna press på kroppen så är det ju fantastiskt. Se möjligheterna istället för, det syns inte tyvärr får du bara acceptera det liv du har. Det finns smärtrehab, psykologer, kurator, fysiotetapeuter, akupunktur, tens apparater, arbetsterapeuter osv att erbjuda. Sen funkar det ju olika för alla men man kanske kan hitta en väg tillsammans där något hjälper en lite.

Sen kan man ju också tipsa om att om man vill och orkar så finns det otroligt mycket kunskap och hjälp på vägen utanför vården som man kan stötta upp med om man är öppen för det. Ett tips kan ju inte vara farligt att ge? Läsa på om sjukdomen, poddar, fibromyalgiföreningar, hitta en fysisk aktivitet som funkar för just dig, prata med andra som har det, anpassad massage, annan friskvård, böcker m.m. Att när man fått den hjälp man kan inom vården så behöver det ju inte betyda att det är kört. Att man inte kan få bättre kvalité i livet än som det är just då. 

Det finns hopp. 

Tänk om det skulle göra skillnad I personens liv om man gav lite tips om vad man själv kan testa på för att kunna må liiiite liiite bättre i perioder.

Igår ringde en äldre kvinna mig. Hon hade levt med fibromyalgi i 60år! Hon ringde för att hon ville tacka mig för att jag ställt upp och ville synliggöra fibromyalgi och det hördes att hon var berörd. Jag fortsatte samtalet snyftandes och vi kunde mötas i detta och delade några ord innan vi la på och jag sa att om vi ses på byn någon gång så stanna mig så kan vi prata lite. Vi la på och jag bröt ihop och grina som ett barn! Det känns så fint att intervjuen kunde leda till så mycket empati, kärlek och förståelse från olika håll och när jag fick samtalet från kvinnan så var det värt allt. 

Jag söker inte uppmärksamhet personligen utan jag vill bara öka förståelsen och att det någon gång kommer leda till att det blir enklare att få den hjälp man är värd och framförallt att man blir trodd på sina ord 💜 

Det finns många som sprider kunskap och personliga berättelser hur det är att leva med fibromyalgi och det kan inte bli för många! 

Som med alla "osynliga" sjukdomar fysiskt som psykiskt behöver det lyftas så att det i framtiden kanske kommer bättre och mer lösningar på hur man kan få må lite lite bättre. 

All kärlek till er som kämpar med något, och det gör vi väl alla med nått 💕 

Sprid inte hat sprid kärlek!